piątek, 7 lutego 2014

Walentynki inaczej

Walentynki w tym roku nabrały dla nas nowego wymiaru święta serca. Luty to nie tylko miesiąc zakochanych ale też miesiąc upowszechniania wiedzy o wrodzonych wadach serca (7-14 luty).

Mam nadzieję, że heksagonowe serce wygląda jak serce (taki wzór znalazłam a moi domowi mężczyźni zobaczyli w tym: rakietę i piramidę :) Heksagonki są malutkie, boku ma 1 cm.

Dlaczego świadomość wad serca jest tak ważna?!
Bo wady serca to najczęstszy defekt rozwojowy! Ma je 1 na 100 dzieci!
Każdy rodzic musi mieć wiedzę, co może być sygnałem do niepokoju gdy ma noworodka czy kilkulatka, bo objawy mogą pojawiać się tuż po porodzie, po kilku dniach a równie dobrze i po kilku latach. My też byliśmy przekonani że mamy zdrowe dzieci! Pierwszy raz przekonaliśmy się jakie to złudne gdy Natala miała roczek, drugi raz dobę po narodzinach Jasia.

Nasz Jaś w czasie ciąży miał badane serce! specjalnie dla sprawdzenia serca wybrałam się na dodatkowe USG i cóż... nie każdy lekarz zasługuje na zaufanie. To badanie miałam jeszcze w Polsce... W Stanach praktycznie każde dziecko z Anomalią Ebsteina jest diagnozowane prenatalnie. Da się? Da!

Jaś w pierwszych dniach życia


Natala również ma chore serce, choć nie wymaga w tej chwili żadnego leczenia - jedynie obserwacji. U niej pediatra tylko raz usłyszał szmer nad sercem podczas infekcji! U kardiologa okazało się, że nie jest to niestety szmer "niewinny".
Do czasu narodzin Jasia nawet nie myślałam o wadzie serca Natalii w kategoriach poważnej choroby i mam nadzieję że będzie cały czas tak dobrze jak przez ostatnie 5 lat od diagnozy!
 

Moje ukochana Trójka :) miało być zdjęcie całej naszej 5-tki ale przeziębienia skutecznie odłożyły nam sesję na później
Niezbędne minimum wiedzy:
- w ciąży podczas każdego badania USG zapytaj, czy lekarz widzi prawidłowy obraz serca płodu, szczególnie pomiędzy 18 a 22 tygodniem ciąży
-
jeśli którykolwiek lekarz usłyszał szmer nad sercem Twojego kilkuletniego dziecka nie pozwól sobie wmówić, że to nieistotne - nie da się tego stwierdzić bez sprawdzenia obrazu serca!
- jeśli Twoje dziecko szybko się męczy, sinieją mu usta i paznokcie szczególnie podczas wysiłku, zbadaj je!

Ideałem byłoby gdyby przed wyjściem ze szpitala z noworodkiem wykonano badanie pulsoksymetrem (pomiar natlenienia krwi)- badanie szybkie, nieinwazyjne, całkowicie bezbolesne, które pozwala zasygnalizować dużą część zagrażających życiu dziecka wad serca. Niestety to wciąż w kwestii celu dla służby zdrowia, może kiedyś będzie tak jak z badaniem słuchu noworodków.


Wiecie, wiele bym dała żeby powrócić do słodkiej ignorancji tego tematu sprzed kilku miesięcy, szkoda że się nie da. 
W ostatnich dniach jedna z Sercowych Mam zamieściła klip, który doskonale oddaje co czują rodzice na takiej drodze. Polecam - klip jest po angielsku.


 

Radosnych Walentynek tym, którzy obchodzą i którzy nie obchodzą :)
Ula

17 komentarzy:

  1. Ja zawsze jestem pełna podziwu dla Twoich heksagonków ..jeszcze jedna Twoja prezentacja i pewnie pokuszę się o zrobienie może na początek paru.Super,że dzielisz się swoją wiedzą, myślę że niejedną mamę uczuliłaś na pewne symptomy choroby serca..pozdrawiam Ewa

    OdpowiedzUsuń
  2. Heksagonowe serce wyglądazdecydowanie jak serce :-)
    Zadziwiające jest to co napisałaś, że jedno na 100 dzieci ma wade serca. Ale rzeczywiście dotyka to także nas. U najstarszego i u najmłodszej nasza lekarka stwierdziała szmery nad sercem i na szczęście od razu nas skierowała do kardiologa, tam i echo i ekg więc jesteśmy pod dobrą opieką i zdiagnozowani jako szmery rozwojowe.
    Dzięki za ten wpis bo uzmysławia jak ważna to sprawa a być może jeszcze bagatelizowana.
    Zdrowia Wam życzymy i dużo sił!

    OdpowiedzUsuń
  3. Właśnie obejrzałam jeszcze klip - trudny i piękny jednocześnie! Dziękuję!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. cieszę się że Jasiek już zdrowszy i super wygląda - duży kawaler już :)

    OdpowiedzUsuń
  5. wspaniala trojka..sliczne dzieciaczki..to prawdziwe szczescie gdy sa zdrowe...kapitalne serduszko z heksagonow.Buzka dla Was

    OdpowiedzUsuń
  6. Podziwiam heksagonowe serduszko!! Ja jakoś nie mogę się zebrać w sobie, by spróbować ręcznie zszywać heksagony (i to takie malutkie jak Ty)...
    Dzięki za "niezbędne minimum wiedzy" dla młodych mam. Oby szybko było jak z badaniami przesiewowymi słuchu u noworodków.
    Obejrzałam klip - bardzo poruszający...
    Pozdrowienia i uściski dla całej ślicznej 3 dzieciaków.

    OdpowiedzUsuń
  7. Trójeczka przesłodka!
    Życzę Wam zdrowia i wytrwałości!

    Heksie wspaniałe! Jak zwykle. :-)

    OdpowiedzUsuń
  8. zdecydowanie wygląda jak serce
    u mojego dziecka też wysłuchał pediatra szmery
    u kardiologa okazały sie ,że to rozwojowe i zakończyło sie na 3 letniej obserwacji, przy ostatniej wizycie zostaliśmy ochrzanienie ,że ze zdrowym dzieckiem przyszliśmy
    ace co przeszliśmy to nasze
    powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  9. Zdrowia dla Wasz wszystkich dużo! cała Trójeczka jest słodka i bardzo kochana a szycie to jak zwykle czapki z głów;)

    OdpowiedzUsuń
  10. Zycze zeby Jas byl szybko calkiem zdrowy. I takich szczeliwych serc walentykonwych zeycze jak najweicej

    OdpowiedzUsuń
  11. Fajną masz tą trójkę, oczy roześmiane a to najważniejsze... cieszę się że już jest lepiej ;)

    OdpowiedzUsuń
  12. Serduszko jest prześliczne :)
    Mam nadzieję, że serduszka Twoich dzieci będą biły coraz ladniej i będziesz miała coraz mniej powodów do zmartwień!

    OdpowiedzUsuń
  13. Przede wszystkim dużo zdrówka dla całej Waszej rodzinki.
    Niech wszelkie problemy zdrowotne jak najprędzej przeminą.
    Serduszko ślicznie wygląda. Podziwiam taką dłubaninę :)

    OdpowiedzUsuń
  14. Serce heksagonowe przepiękne! Wiele zdrowia życzę Twoim dzieciom. Dobrze, że poruszyłaś tak ważny temat, myślę, że wielu osobom przyda się ta wiedza.

    OdpowiedzUsuń
  15. Duuuużo zdrowia dla wszystkich Waszych 5 serduszek! Bo zapewne Twoje i Twojego męża ostatnimi czasy też niejedno wstrząsające puknięcie przeżyło. Trzymajcie się dzielnie!

    Serducho z heksagonów zdecydowanie wygląda jak serducho. Chylę czoła :) Ciekawi mnie, co dalej z nim planujesz... :)))))

    OdpowiedzUsuń
  16. Zdrowych serc oraz siły i cierpliwości dla Was wszystkich.
    Serduszko piękne, a heksagonki o boku 1 cm niewiarygodne :):):).
    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń

Dobre słowo motywuje :)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...