Walentynki w tym roku nabrały dla nas nowego wymiaru święta serca.
Luty to nie tylko miesiąc zakochanych ale też miesiąc upowszechniania wiedzy o wrodzonych wadach
serca (7-14 luty).
Dlaczego świadomość wad serca jest tak ważna?!
Bo wady serca to najczęstszy defekt rozwojowy! Ma je 1 na 100 dzieci!
Każdy rodzic musi mieć wiedzę, co może być sygnałem do niepokoju gdy ma noworodka czy kilkulatka, bo objawy mogą pojawiać się tuż po porodzie, po kilku dniach a równie dobrze i po kilku latach. My też byliśmy przekonani że mamy zdrowe dzieci! Pierwszy raz przekonaliśmy się jakie to złudne gdy Natala miała roczek, drugi raz dobę po narodzinach Jasia.
Nasz Jaś w czasie ciąży miał badane serce! specjalnie dla sprawdzenia serca wybrałam się na dodatkowe USG i cóż... nie każdy lekarz zasługuje na zaufanie. To badanie miałam jeszcze w Polsce... W Stanach praktycznie każde dziecko z Anomalią Ebsteina jest diagnozowane prenatalnie. Da się? Da!
Natala również ma chore serce, choć nie wymaga w tej chwili żadnego leczenia - jedynie obserwacji. U niej pediatra tylko raz usłyszał szmer nad sercem podczas infekcji! U kardiologa okazało się, że nie jest to niestety szmer "niewinny".
Do czasu narodzin Jasia nawet nie myślałam o wadzie serca Natalii w kategoriach poważnej choroby i mam nadzieję że będzie cały czas tak dobrze jak przez ostatnie 5 lat od diagnozy!
Niezbędne minimum wiedzy:
- w ciąży podczas każdego badania USG zapytaj, czy lekarz widzi prawidłowy obraz serca płodu, szczególnie pomiędzy 18 a 22 tygodniem ciąży
- jeśli którykolwiek lekarz usłyszał szmer nad sercem Twojego kilkuletniego dziecka nie pozwól sobie wmówić, że to nieistotne - nie da się tego stwierdzić bez sprawdzenia obrazu serca!
- jeśli Twoje dziecko szybko się męczy, sinieją mu usta i paznokcie szczególnie podczas wysiłku, zbadaj je!
Ideałem byłoby gdyby przed wyjściem ze szpitala z noworodkiem wykonano badanie pulsoksymetrem (pomiar natlenienia krwi)- badanie szybkie, nieinwazyjne, całkowicie bezbolesne, które pozwala zasygnalizować dużą część zagrażających życiu dziecka wad serca. Niestety to wciąż w kwestii celu dla służby zdrowia, może kiedyś będzie tak jak z badaniem słuchu noworodków.
Wiecie, wiele bym dała żeby powrócić do słodkiej ignorancji tego tematu sprzed kilku miesięcy, szkoda że się nie da.
W ostatnich dniach jedna z Sercowych Mam zamieściła klip, który doskonale oddaje co czują rodzice na takiej drodze. Polecam - klip jest po angielsku.
 |
| Mam nadzieję, że heksagonowe serce wygląda jak serce (taki wzór znalazłam a moi domowi mężczyźni zobaczyli w tym: rakietę i piramidę :) Heksagonki są malutkie, boku ma 1 cm. |
Dlaczego świadomość wad serca jest tak ważna?!
Bo wady serca to najczęstszy defekt rozwojowy! Ma je 1 na 100 dzieci!
Każdy rodzic musi mieć wiedzę, co może być sygnałem do niepokoju gdy ma noworodka czy kilkulatka, bo objawy mogą pojawiać się tuż po porodzie, po kilku dniach a równie dobrze i po kilku latach. My też byliśmy przekonani że mamy zdrowe dzieci! Pierwszy raz przekonaliśmy się jakie to złudne gdy Natala miała roczek, drugi raz dobę po narodzinach Jasia.
Nasz Jaś w czasie ciąży miał badane serce! specjalnie dla sprawdzenia serca wybrałam się na dodatkowe USG i cóż... nie każdy lekarz zasługuje na zaufanie. To badanie miałam jeszcze w Polsce... W Stanach praktycznie każde dziecko z Anomalią Ebsteina jest diagnozowane prenatalnie. Da się? Da!
 |
| Jaś w pierwszych dniach życia |
Natala również ma chore serce, choć nie wymaga w tej chwili żadnego leczenia - jedynie obserwacji. U niej pediatra tylko raz usłyszał szmer nad sercem podczas infekcji! U kardiologa okazało się, że nie jest to niestety szmer "niewinny".
Do czasu narodzin Jasia nawet nie myślałam o wadzie serca Natalii w kategoriach poważnej choroby i mam nadzieję że będzie cały czas tak dobrze jak przez ostatnie 5 lat od diagnozy!
 |
| Moje ukochana Trójka :) miało być zdjęcie całej naszej 5-tki ale przeziębienia skutecznie odłożyły nam sesję na później |
- w ciąży podczas każdego badania USG zapytaj, czy lekarz widzi prawidłowy obraz serca płodu, szczególnie pomiędzy 18 a 22 tygodniem ciąży
- jeśli którykolwiek lekarz usłyszał szmer nad sercem Twojego kilkuletniego dziecka nie pozwól sobie wmówić, że to nieistotne - nie da się tego stwierdzić bez sprawdzenia obrazu serca!
- jeśli Twoje dziecko szybko się męczy, sinieją mu usta i paznokcie szczególnie podczas wysiłku, zbadaj je!
Ideałem byłoby gdyby przed wyjściem ze szpitala z noworodkiem wykonano badanie pulsoksymetrem (pomiar natlenienia krwi)- badanie szybkie, nieinwazyjne, całkowicie bezbolesne, które pozwala zasygnalizować dużą część zagrażających życiu dziecka wad serca. Niestety to wciąż w kwestii celu dla służby zdrowia, może kiedyś będzie tak jak z badaniem słuchu noworodków.
Wiecie, wiele bym dała żeby powrócić do słodkiej ignorancji tego tematu sprzed kilku miesięcy, szkoda że się nie da.
W ostatnich dniach jedna z Sercowych Mam zamieściła klip, który doskonale oddaje co czują rodzice na takiej drodze. Polecam - klip jest po angielsku.
Radosnych Walentynek tym, którzy obchodzą i którzy nie obchodzą :)
Ula
♥♥♥
ReplyDeleteJa zawsze jestem pełna podziwu dla Twoich heksagonków ..jeszcze jedna Twoja prezentacja i pewnie pokuszę się o zrobienie może na początek paru.Super,że dzielisz się swoją wiedzą, myślę że niejedną mamę uczuliłaś na pewne symptomy choroby serca..pozdrawiam Ewa
ReplyDeleteHeksagonowe serce wyglądazdecydowanie jak serce :-)
ReplyDeleteZadziwiające jest to co napisałaś, że jedno na 100 dzieci ma wade serca. Ale rzeczywiście dotyka to także nas. U najstarszego i u najmłodszej nasza lekarka stwierdziała szmery nad sercem i na szczęście od razu nas skierowała do kardiologa, tam i echo i ekg więc jesteśmy pod dobrą opieką i zdiagnozowani jako szmery rozwojowe.
Dzięki za ten wpis bo uzmysławia jak ważna to sprawa a być może jeszcze bagatelizowana.
Zdrowia Wam życzymy i dużo sił!
Właśnie obejrzałam jeszcze klip - trudny i piękny jednocześnie! Dziękuję!!!
ReplyDeletecieszę się że Jasiek już zdrowszy i super wygląda - duży kawaler już :)
ReplyDeletewspaniala trojka..sliczne dzieciaczki..to prawdziwe szczescie gdy sa zdrowe...kapitalne serduszko z heksagonow.Buzka dla Was
ReplyDeletePodziwiam heksagonowe serduszko!! Ja jakoś nie mogę się zebrać w sobie, by spróbować ręcznie zszywać heksagony (i to takie malutkie jak Ty)...
ReplyDeleteDzięki za "niezbędne minimum wiedzy" dla młodych mam. Oby szybko było jak z badaniami przesiewowymi słuchu u noworodków.
Obejrzałam klip - bardzo poruszający...
Pozdrowienia i uściski dla całej ślicznej 3 dzieciaków.
Trójeczka przesłodka!
ReplyDeleteŻyczę Wam zdrowia i wytrwałości!
Heksie wspaniałe! Jak zwykle. :-)
zdecydowanie wygląda jak serce
ReplyDeleteu mojego dziecka też wysłuchał pediatra szmery
u kardiologa okazały sie ,że to rozwojowe i zakończyło sie na 3 letniej obserwacji, przy ostatniej wizycie zostaliśmy ochrzanienie ,że ze zdrowym dzieckiem przyszliśmy
ace co przeszliśmy to nasze
powodzenia!
Zdrowia dla Wasz wszystkich dużo! cała Trójeczka jest słodka i bardzo kochana a szycie to jak zwykle czapki z głów;)
ReplyDeleteZycze zeby Jas byl szybko calkiem zdrowy. I takich szczeliwych serc walentykonwych zeycze jak najweicej
ReplyDeleteFajną masz tą trójkę, oczy roześmiane a to najważniejsze... cieszę się że już jest lepiej ;)
ReplyDeleteSerduszko jest prześliczne :)
ReplyDeleteMam nadzieję, że serduszka Twoich dzieci będą biły coraz ladniej i będziesz miała coraz mniej powodów do zmartwień!
Przede wszystkim dużo zdrówka dla całej Waszej rodzinki.
ReplyDeleteNiech wszelkie problemy zdrowotne jak najprędzej przeminą.
Serduszko ślicznie wygląda. Podziwiam taką dłubaninę :)
Serce heksagonowe przepiękne! Wiele zdrowia życzę Twoim dzieciom. Dobrze, że poruszyłaś tak ważny temat, myślę, że wielu osobom przyda się ta wiedza.
ReplyDeleteDuuuużo zdrowia dla wszystkich Waszych 5 serduszek! Bo zapewne Twoje i Twojego męża ostatnimi czasy też niejedno wstrząsające puknięcie przeżyło. Trzymajcie się dzielnie!
ReplyDeleteSerducho z heksagonów zdecydowanie wygląda jak serducho. Chylę czoła :) Ciekawi mnie, co dalej z nim planujesz... :)))))
Zdrowych serc oraz siły i cierpliwości dla Was wszystkich.
ReplyDeleteSerduszko piękne, a heksagonki o boku 1 cm niewiarygodne :):):).
Pozdrawiam serdecznie.